When  someone  becomes  incapacitated  enough  to  require  assistance  in  their  daily  life,  there  are many  facets  that  have  to  be  considered.  The  following  is  a  list  of  the  most  common  levels  of  support that  will  be  required.

1. Familial  Support:   Family  members  must  learn  to  accept  that  the  afflicted  person  is  not the  same  person  they  used  to  be.  They  will  have  physical  and  even  mental  limitations  that  they didn't  used  to  have. Other  members  of  the  family  unit  must  be  willing  to  pick  up  the  slack,  thereby lessening  the  stress  that  accompanies  being  disabled. If  the  affliction  they  have  is  progressive  in nature,  or  is  deemed  to  be  terminal,  then  the  workload  for  the  other  family  members  will  continue  to grow  as  the  affliction  gets  worse.  Great  care  must  be  taken  in  making  sure  that  the  afflicted  family member  doesn’t  feel  that  they  are  a  burden.

2. Friendship  Support:   Unfortunately,  once  a  person's  ability  to  function  normally, especially  where  social  activities  are  concerned,  over  a  period  of  time  even  the  closest  of  friends have  a  tendency  to  drift  away.   Visits  become  further  apart,  and  even  phone  calls  become  less frequent.   Today,  because  of  the  many  "social  networks"  like  Facebook,  one  of  the  easiest  ways  to provide  social  interaction  is  to  provide  access  to  a  computer,  and  to  teach  the  person  if  necessary how  to  utilize  such  websites  with  caution.

3. Religious  Support:   If  the  person  is  one  who  has  a  strong  involvement  with  a  church,  it  is important  that  clergy,  deacons,  elders,  etc.  periodically  visit  them,  and  that  they  encourage  members of  said  church  to  do  so  also.   If they  practice  a  faith  that  believes  in  taking  communion,  someone should  be  sure  to  bring  it  to  their  home.   With  people  of  strong  faith,  prayer  is  important,  so  they should  have  visits  that  include  prayer,  and  should  be  notified  when  the  congregation  is  praying  for them.

4. Medical  Support:   Because  of  the  way  that  most  medical  insurance  plans  are  set  up today,  it  is  important  that  a  person  with  a  chronic  illness  have  two  physicians  that understand  their needs.   First,  they  need  a  primary  physician,  who  is  aware  of,  and  keeps  up  with  all  medical problems  that  the  patient  has,  paying  special  attention  to  any  drug  interactions  that  may  occur  from the  use  of  multiple  medications.   Secondly,  they  must  have  a  specialist  who  has  a  thorough knowledge  of  the  patient's  chronic  illness(s).  These  two  physicians  must  have  periodic  contact  with each  other,  in  order  to  provide  the  best  levels  of  medical  advice  and/or  treatment.

5. Support  Groups:   Today  most  chronic  conditions  have  support  systems,  which  involve local  support  groups,  where  victims  of  such  diseases  and  their  caregivers  can  meet  with  others  who share  their  concerns.   These  groups  are  usually  run  and  monitored  by  an  agent  of  an  organization which  keeps  up  with  any  new  medications,  treatments,  or  therapies  that  are  available.

6. Internet  Support:   Fortunately  today  we  have  an  information  highway  called  the  internet.  There  are  many  websites  that  provide  the  latest  information  concerning  almost  any  disease  or  illness that  people  can  get.    Not  all  of  this  information  should  be  accepted as  gospel,  but  they  provide  info that  can  be  brought  to  the  attention  of  the  patient's  physician,  caregiver,  and/or  support  leaders.


Those  of  us  who either  have  Huntington’s Disease  (HD),  or  act  as  caregivers  for  someone  who  does, have  many  levels  of  support  at  our  disposal.

Information  and/or  caregiver  recommendations  are  handed  down  through  channels  to  those  dealing directly  with  HD.   The  HD  victim  will  usually  be  under  the  care  of  a  neurologist,  hopefully  one  who  is up  to  par  on  new  treatments  and  medications  for  the  disease.

They  will  also  be  under  the  care  of  a  primary  care  physician,  who  should  be  watching  for any  drug interaction  threats,  as  they  are  also  involved  with  any  other  medical  problems  that  the  patient  has, and  of  drugs  being  used  to  treat  such  problems.

The  primary  caregiver,  usually  a family member,  is probably  the  patient’s  most  important link  to receiving their  best  treatment,  and especially  to  coping  with  day-to-  day  living  problems  that are created  by the  disease.   During  the  early  stages  of the  illness,  HD  doesn't  really  manifest  any  real problems  for  the  caregiver.  Basically,  at  first  they  just  monitor  the  illness's  progress  and  make  sure changes  are  passed  on  to  the  physicians.   Anyone  who  decides  to  be  a  caregiver  for  an  HD  patient needs  to  realize  that  their  job  will  become  much  more  difficult  as  time  goes  on.

This  person  should  keep  up-to-date  on  all  things  that  might  improve  their  charge's  lifestyle.    Using the  internet,  they  can  visit  many  sites  that  deal  with  HD.   A  must  is  the  HDSA  (Huntington's  Disease Society  of  America)  site.   This  agency  is  responsible  for  the  creation  of  local  support  groups  all  over the  country.  It  is  also  responsible  for  many  fund-raising  events  to  assist  with  research  on  HD.   The people  who  work  for  or  with  HDSA  are  dedicated  to  making  sure  that  caregiver's and/or  patients have  access  to  the  most  recent  developments  in  the  treatment  of  the  disease.

If  the  primary  caregiver  is  the  spouse  of  the  person  afflicted,  they  need  to  realize  that  their  loved one  will  undergo  changes  that  can  be  emotionally  painful.   Passion  will  be  replaced  in  time  with  need of  physical  assistance  with  even  the  most  personal  activities.  Marriage  is  built  of  many  needs;  some physical,  some  passionate,  and  some  emotional.  These  needs  are  usually  mutual,  but  when  critical illnesses  or  injuries  enter  the  picture,  they  can  become  extremely  one-sided.   Only  the  truest  levels of  love  can  survive  this,  often  bringing  to  an  end  relationships  that  were  considered  indestructible.  This  is  not  intended  to  be  a  negative  picture,  but  rather  it  is  intended  to  prepare  those  entering  the world  of  care  giving  for  what  lies  ahead.

That  said,  let  me  use  my  own  history  as  a  spouse  caregiver  as  an  example  of  the  changes  we  face, and  need  for  understanding  or  acceptance.   Without  compassion;  without  understanding  and/or acceptance;  without  true  love,  a  relationship  that  is  interrupted  by  chronic  illness  faces  destruction.

When  Harriet  was  diagnosed  with  HD,  we  researched  the  illness  to  be  better  prepared  for  what  was to  come.   We  discussed  what  lay  ahead,  and  talked  a  lot  about  both  her  role  as  a  person  needing care,  and  my  role  as  the  one  to  provide  it.   We  promised  each  other  to  be  open  concerning  our feelings,  whether  negative  or  positive.   She  promised  to  let  me  know  her  concerns  as  she  began losing  abilities  that  she  had  all  of  her  life;  and  I  promised  to  stand  by  her  no  matter  how  depressed she  became.   It  was  imperative  that  she  knows  there  is at least one constant  in her  life - my  love.

Has  this  been  easy?  Definitely  not.    I  have  had  to  watch  a  woman  who  was  extremely  strong physically  and  mentally  go  through  the  transition  to  being  almost  completely  dependent  upon  me.   I have  watched  the  physical  part  of  our  relationship  diminish  greatly,  replaced  by  a  common  need  for emotional  support.   

I  have  had  people  recommend  a  nursing  home  for  Harriet,  but  I  could  never  do that.   Forty-six  years  ago  we  promised  to  remain  true  to  each  other  "in  sickness  or  health",  "for better  or  worse",  "richer  or  poorer",  "UNTIL  DEATH  DO  US  PART!"   We  both  took  these  vows seriously.   When  I  had  stage  4  cancer,  she was  there  for  me.   Now,  I  am  there  for  her. Can  one  person  do  this  alone?   NO!   That  is  why  back  at  the  beginning  of  this  writing  I  listed  the many  levels  of  support  that  will  be  needed. I  have  had  the  support  of  doctors,  preachers,  friends,  and  especially  family.   I  have  had  organizations like  HDSA  providing  me  with  up-to-date  information  on  HD,  and  on  new  treatments,  etc.   Harriet  and I  have  been  members  of,  and  have  even  run,  support  groups  that  concentrate  on  support  needs.  .  I have  frequented  HD  websites  on  the  internet,  and  have  kept  in  contact  with  people  we  have  met  that share  our  plight.   All  these  things  together,  combine  to  make  my  job  as  caregiver  easier.   I  believe that  medical  science  is  on  the  brink  of  finding  a  cure  for  this  disease,  and  for  other  diseases  that affect  the  mind,  and  I  pray  daily  that  this  happens  before  we  lose  the  battle.   However,  if  it  doesn't,  I also  believe  that  those  of  us  that  have  fought  the  battle  need  to  continue  helping  others  learn  to cope.

Let's  talk  a  little  about  the  physical  and  mental deterioration  that  will  take  place  in  the  person  being cared  for.  It is  important  that  a  caregiver  be  aware  of  what  lies  ahead  so  that  they  can  be  prepared to  make  necessary changes  in  daily  routines  and  so  they  will  be  prepared  for  the  increased responsibility that  will  fall  upon  them.  The  following  are  the  most  traumatic  things  that  will  take place.

One  of  the  early changes  that  will  take  place  is  the  involuntary  movements and/or  sounds  that the  person  will  exhibit.    The  sounds  can  include  chirping  noises,  grunts,  groans,  or  even  words,  all being  uttered  with  no  apparent  meaning  or  purpose.   The  movements  can  be  minor,  like  a  mild jerking  of  the  hands  or  feet,  or  can  be  dramatic  like  violent  jerking  of  the  head,  or  kicking  motions.   If the  movements  are  pronounced,  it  can  become  necessary  to  move  anything  that  is  breakable  or  that can  hurt  the  person  out  of  the  reach  of  the  person.

You  may  also  begin  to  hear  words  being  uttered  that  don't  go  together  or  make  sense,  often causing  the  person  to  get  frustrated  because  you  can't  figure  out  what  they  want  or  need.   Sadly, this  can  cause  the  person  to  stop  trying  to  tell  you  what  the  need,  and  often conversation  tends  to disappear.   This  is  especially  hard  on  couples  who  have  always  been  very  conversational  in  their relationship,  like  Harriet  and  me.

Also, because  of  the  involuntary  movements,  and  sounds,  the  person  can  lose  needed  sleep,  and will  appear  tired all  the  time.  Basically,  an  HD  patient  tends  to  either  sleep  a  lot,  or  barely  at  all. There  are  times  when  Harriet  gets  so  tired,  and  takes  such  deep  naps  that  I  have  to  get  close  to make  sure  she  is  still  breathing.

Eating  becomes a real nightmare. The  HD  victim  will  eventually  begin  having  problems  chewing and/or  swallowing  food.    Because  of  this,  in  order  to  avoid  choking,  it  often  becomes  necessary  to puree  their  food.   Liquefying  food  with  a  high  speed  blender,  or a  Magic  Bullet,  becomes  the  norm when  preparing  lunches.

For  a  while,  we  followed  the  advice  of  a  doctor  to  have  a  stomach  tube  installed  and  feed  Harriet commercial  liquid  high  protein  drinks.  She  didn't  like  this  because  there  is  no  taste  sensation involved.   Later  on,  once  she  was  put  on  Xenazine,  she  went  back  to  foods,  but  we  did  have  to liquefy  them.   This  made  it  so  she  could  taste  what  she  ate,  but  could  also  swallow  the  food  without choking.    We  will  talk  about  Xenazine  more  later on.

As  time  goes  on,  walking  becomes  more  difficult,  and  eventually  many  HD  victims  end  up  in  a wheelchair.    When  that  happens,  it  is  important  that a therapist  comes  to  the  home and  teaches both the  caregiver  and  the HD  patient  how  to make  transfers  safely  from the  chair  to things  like the  bed, and  the  toilet.  The  more  the  HD  patient  can  do,  the  easier  the  job  is  for  the  caregiver,  and the  Jess  likely  they  are  to  take  a  fall.

It  is  necessary  that  people  realize  that  the  job  of  caregiver  isn't  easy  at  all.   There  is  a  Jot  of frustration  involved.   There  is  often  disappointment.   And,  worst  of  all,  if  the  patient  is  a  loved  one, there  is  the  fact  that  you  are  watching  them  deteriorate.   It is  very  common  for  a caregiver  to develop levels  of  depression.  If  this  happens,  you  may  need  to  talk  to  a  doctor  about  antidepressants.  If  you  find  yourself  tearing  up  watching  sad  movies,  it  may  be  an  early  sign  of depression.

To help people understand better what lies ahead in the world of caregiving for an HD patient, I  am going to take you through the various stages that Harriet and I  experienced as the illness went through these stages and slowly took over our lives.  Our purpose here  is not to  depress anyone, but rather to prepare them and hopefully to help them accept and understand their role.  One of the main reasons that so many caregivers end up giving up is that  nobody ever prepared them for the future.  Hope-fully, the following  pages will  make it easier to face what lies ahead.   


Way back when Harriet’s mom came down with HD, we were told by  her doctor that  each child  had a 50% chance  of also having it.  It was recommended that they all  had a gene test to determine whether the HD gene was present.  They all opted to do this, and unfortunately all five was found to have the gene.  Harriet was the oldest of the five, so we expected to be  the first couple that would have to deal with this.  But, in the world of Huntington’s nothing is carved  in stone, and  she ended  up being the last of the five to have it manifest itself.   Harriet and I did a huge  amount of research on the disease,  in the hopes of being able to take her through the various stages with  as little discomfort as  possible.